Um eine bessere Versorgung für an ME/CFS und LongCovid Erkrankte zu erreichen, wollen in der Ortenau Betroffene, Angehörige und Freunde am 9. Mai 2026 von 14 bis 17 Uhr vor dem Rathaus in Offenburg mit einer Liegenddemo demonstrieren: Bei der Aktion legen sich die Teilnehmenden für mehrere Minuten auf den Boden, still und regungslos, als Symbol für jene, die ihr Bett nicht mehr verlassen können. Diese Aktion wird Anfang Mai bundesweit in mittlerweile über 30 Städten durchgeführt, wie Dr. Henriette Meissner von der Initiative #LiegendDemo schreibt.
1,5 Millionen LongCovid-Betroffene
Die Aktion findet erstmals in der Ortenau statt, wo die Organisatoren von rund 3.500 bis 8.000 Betroffenen ausgehen. Bundesweit gebe es 650.000 Behandlungsfälle, zusammen mit LongCovid 1,5 Millionen. Die Forderungen speziell für die Ortenau sind: Eine eigene, sichtbare Anlaufstelle für Betroffene mit ME/CFS, LongCovid, PostVac und anderen postinfektiösen Erkrankungen (PAIS), eine eigene Schwerpunktpraxis in der Ortenau, verpflichtende, regelmäßige Fortbildung für die Ärzte in der Ortenau.
Versorgung und Forschung vernachlässigt
ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, die seit der Pandemie sehr häufig auch durch COVID 19 (LongCovid) ausgelöst wird. ME/CFS sei trotz ihrer Schwere und Häufigkeit in Versorgung und Forschung vernachlässigt. Die Betroffenen würden u.a. an starken Schmerzen, neurologischen Ausfällen wie z.B. „brainfog“, Kreislaufproblemen, massiver Reizüberempfindlichkeit und vor allem an der Post-Exertionellen Malaise (PEM), einer teils tage- oder wochenlanger Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung, leiden.
Liegenddemo am Berliner Hauptbahnhof. Foto: Initiative #LiegendDemo
Mehrere Minuten auf dem Boden
„Wir machen die sichtbar, die sonst niemand sieht“, wird die Sprecherin der Initiative #LiegendDemo, Dr. Henriette Meissner in Offenburg zitiert. Bei der Aktion legen sich die Teilnehmenden für mehrere Minuten auf den Boden, still und regungslos, als Symbol für jene, die ihr Bett nicht mehr verlassen können.
Denn viele Schwerstbetroffene leben isoliert in abgedunkelten Räumen, sind vollständig pflegeabhängig und erhalten dennoch keine ausreichende medizinische oder soziale Unterstützung. Dr. Henriette Meissner: „Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt. Wir brauchen endlich Forschung für Medikamente, Aufklärung und Versorgung. Es geht um unsere Existenz, unsere Würde und unser Leben. Die Situation in der Ortenau ist leider wie bundesweit ebenfalls desolat. Das neue Versorgungsprojekt für Baden-Württemberg INCAP sieht keine Schwerpunktpraxis für die Ortenau, den größten Landkreis vor.“
Auch Ortenauer betroffen
Die Lebensqualität ist Meissner zufolge stark eingeschränkt: viele können das Haus oder schlimmer das Bett nicht mehr verlassen und sind auf Hilfe anderer angewiesen. Es seien alle Alters- und Berufsgruppen betroffen: Kinder, Jugendliche, Berufstätige, Rentner. Auch Menschen in der Ortenau seien betroffen – Tendenz weiter steigend. Heruntergebrochen auf die Ortenau müsse man von 3.500 bzw. 8.000 Betroffenen ausgehen. Zum Vergleich: bundesweit gibt es ca. 300.000 Menschen mit der Diagnose Multiple Skelerose.
Kaum Medikamente verfügbar
Trotz der mittlerweile weiten Verbreitung dieser Erkrankungen ist die medizinische Versorgung mehr als unbefriedigend. Das gelte in besonderem Maße für den ländlichen Raum wie die Ortenau. Ärzte seien nicht ausreichend informiert, es gebe kaum Schwerpunktpraxen und noch keine für diese Erkrankungen zugelassenen Medikamente. Für die Verordnung von möglichen Behandlungen und Medikamenten, die außerhalb ihrer Zulassung (off-label) eingesetzt werden können, müssen Betroffene demnach einen Arzt finden und dies privat bezahlen.
Einzugsbereich der Uni-Klinik Freiburg
Betroffene in der Ortenau hätten letztes Jahr neue Hoffnung geschöpft, als bekannt wurde, dass 2026 in Baden-Württemberg ein neues Projekt zur Versorgung und Forschung, das sog. INCAP-Projekt, für mittel bis schwer Betroffene starten soll. Dazu seien an den vier Universitätskliniken des Landes, Tübingen, Ulm, Heidelberg und Freiburg jeweils vier Schwerpunktpraxen zur „flächendeckenden“ Versorgung eingerichtet worden. Die Ortenau gehört zum Einzugsbereich der Universitätsklinik Freiburg.
Die Krankheit ME/CFS wird bislang in der Forschung vernachlässigt. Foto: Dragen Zigic/freepik
Wegen Erkrankung unerreichbar
Da INCAP selbst keine Auskunft gibt, hätten Recherchen bei Selbsthilfegruppen ergeben, dass für den größten Landkreis Baden-Württembergs, die Ortenau, keine Schwerpunktpraxis vorgesehen ist. Die nächsten Praxen sind im Kreis Emmendingen oder in Freiburg selbst. Für viele Patienten sei das aufgrund ihrer Erkrankung unerreichbar. Dr. Henriette Meissner begrüßt, dass auch eine telemedizinische Versorgung geplant ist. Angesichts der hohen Zahl der Betroffenen – man höre von mehreren tausend Anmeldungen für das INCAP-Projekt – sei wahrscheinlich mit längeren Wartezeiten zu rechnen.
Nächste Spezialambulanz ist in Freiburg
Die Versorgung von Kindern in der Ortenau sei dank des großen Einsatzes von Prof. Dr. Patrick Gerner, Leiter der Kinderklinik Ortenau, etwas besser aufgestellt. Das Land Baden-Württemberg baue seit 2025 die Versorgung von Kindern und Jugendlichen aus (MOVE ME/CFS BW) weiter aus. Die nächste Spezialambulanz für die Ortenau befindet sich am Sozialpädiatrischen Zentrum der Universitätskinderklinik Freiburg. Das Ortenau-Klinikum soll bei der Etablierung und Durchführung unterstützen, heißt es weiter.
„Lichtblick Prof. Gerner“
Zusätzlich sollen auch Hausbesuche und telemedizinische Behandlungen angeboten werden. Betroffene Eltern würden allerdings beklagen, dass es bisher es nur sehr langsam mit dem neuen Projekt vorwärts geht – ihr Lichtblick heißt in der Ortenau Prof. Gerner. Organisiert wird die Aktion von der Selbsthilfegruppe LongCovid/PostCovid Syndrom Ortenaukreis (shgortenau@gmx.de) und der Selbsthilfegruppe MECFS/LongCovidKids Ortenaukreis (selbsthilfe@ortenaukreis.de).
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