Am Samstagnachmittag war am Rathaus und um die Raben-Skulpturen in Offenburg reger Betrieb. 150 – 200 Besucher sind es laut Veranstalter gewesen, die auf Isomatten lagen oder im Rollstuhl saßen, um auf die sehr schlechte medizinische und soziale Versorgung für die Erkrankten an ME/CFS, LongCovid und PostVac gerade hier im ländlichen Raum aufmerksam zu machen. Die Teilnehmer in Offenburg kamen aus der ganzen Ortenau und den umliegenden Landkreisen, wie Henriette Meissner vom Orga-Team der Liegenddemo in einer Pressemitteilung schreibt.
Die Liegenddemo in Offenburg sei Teil von insgesamt 42 Liegenddemos bundesweit gewesen. Prof. Dr. Patrick Gerner, Leiter des Kinderklinikums Ortenau, kümmere sich mit hohem persönlichem Einsatz um die betroffenen Kinder der Ortenau. In seiner sehr persönlichen Rede ging er davon aus, dass allein in Offenburg ca. 500 Erkrankte leben. Die meisten würden ohne adäquate Versorgung bleiben. Er forderte demnach eine zentrale Anlaufstelle für Erkrankte. Bei Kindern bewege sich etwas, für Erwachsene sei es immer noch schwierig. Gerner könne in Gesprächen mit Kollegen kaum verständlich machen, wie schlimm die Erkrankung ist. „Man muss das mit eigenen Augen gesehen haben, um es zu glauben.“
Prof. Dr. Patrick Gerner vom Kinderklinikum Ortenau sprach auf der Kundgebung. Fotos: Henriette Meissner
Für die Ortenau forderten die Initiatoren genug Versorgung von kompetenten Ärzten, Medikamente, die von allen Ärzten verschrieben und von den Krankenkasse bezahlt werden sowie Hilfe vor Ort bei der sozialen Anerkennung der Krankheit. So müssten den Erkrankten Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente und Pflegegrade angemessen zuerkannt werden.
Wie Studien zeigen (Springer Nature: Australische Querfeldstudie), haben ME/CFS Erkrankte eine extrem niedrige Lebensqualität. Denn die Multisystem-Erkrankung, häufig mittlerweile nach einer COVID 19-Infektion (LongCovid), führe schon in der milden Form zu zahlreichen körperlichen und beruflichen Einschränkungen. Für Schwer- und Schwersterkrankte sei es ein Liegen unter Schmerzen im dunklen Raum – abgeschottet vom Leben.
Die Schicksale von Betroffenen, die auf der Liegenddemo verlesen wurde, und die vielen Rollstühle hätten die bittere Realität für die Betroffenen und ihre Familien unterstrichen. Allein in der Ortenau sei statistisch von ca. 3500 ME/CFS-Erkrankten und zusammen mit LongCovid von ca. 8000 Erkrankten auszugehen.
Die Initiatoren sind demnach selbst betroffen und versprachen am Ende der ersten Liegenddemo, dass es 2027 weitergehen werde.
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